Ассоциация нефрологических пациентов

Поделиться:

Ассоциация нефрологических пациентов «Нефросоюз» была создана 1 марта 2018 г. В настоящее время «Нефросоюз» работает в 17 регионах России.

Миссия Нефросоюза - cоздание условий для повышения качества жизни пациентов, страдающих заболеваниями почек.

Цели Нефросоюза:

  • обеспечение пациентов качественной и доступной медицинской помощью;
  • решение проблем лекарственного обеспечения регионов РФ на современном этапе;
  • защита прав и отстаивание интересов пациентов;
  • организация помощи в прохождении медико-социальной экспертизы;
  • решение проблем развития здравоохранения на современном этапе;
  • организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзор над исполнением действующих законов и решений в здравоохранении;
  • взаимодействия пациентского и медицинского сообществ;
  • увеличение работоспособной части населения;
  • увеличение продолжительности жизни и рождаемости, оздоровление нации;

Задачи Нефросоюза:

  •  поиск и обозначение проблем, возникающих у пациентов, страдающих заболеваниями почек и помощь в их решении;
  • организация и проведение санитарно-просветительской работы среди пациентов по вопросам диагностики, профилактики, лечения ХБП и ее осложнений;
  • налаживание диалога с органами государственной власти в сфере здравоохранения и профессиональным медицинским сообществом;
  • содействие развитию программы по трансплантации почки для больных с ХБП5;
  • защита прав членов ассоциации и других пациентов, страдающих нефрологическими заболеваниями;
  • участие в законотворчестве в субъектах РФ для организации решения вопросов на системном уровне;
  • формирование информационного пространства для пациентов с заболеваниями почек

Важным программным этапом является мониторирование регистра пациентов для оценки динамики развития ХБП у пациентов и эффективности применяемой терапии.

Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации
Свидетельство о постановке на налоговый учет некоммерческой организации
Устав ассоциации нефрологических пациентов "Нефросоюз"
Выписка из ЕГРЮЛ от 05.03.2018

 

Заседание ассоциации нефрологических пациентов «Нефросоюз» в г. Новокузнецке Кемеровской области

21 июля 2019 г. состоялось открытое заседание ассоциации нефрологических пациентов «Нефросоюз» в городе Новокузнецке Кемеровской области.

В мероприятии приняли участие региональные представители ассоциации, врачи и пациенты из Кемеровской, Ивановской, Костромской и Тюменской областей.

Открыла заседание председатель ассоциации нефрологических пациентов «Нефросоюз» Визгалова Ирина Витальевна: «Мы собрались на данном мероприятии для объединения усилий, координации действий и обмена опытом – словом, для решения проблем пациентов с ХБП. За год существования удалось добиться доверия пациентов, врачей, государственных структур, с которыми необходимо взаимодействовать. Была проделана огромная информационно-просветительская работа. Сейчас важно, что о проблемах стали говорить».

Далее Пролетов Ян Юрьевич, заместитель медицинского директора Нефросовета по нефрологии, врач-нефролог, член Европейской ассоциации нефрологии, диализа и трансплантации, РДО, автора ряда научных публикаций, касающихся проблематики нефрологии и диализа прочитал доклад на тему "Инновации в гемодиализе". Его презентация была интересной и познавательной не только для пациентов, но и для присутствующих на мероприятии врачей-нефрологов.

На мероприятии присутствовал профессор, д.м.н., заведующий кафедрой нефрологиии гемодиализа РМАПО Ермоленко Валентин Михайлович, который прочитал для пациентов лекцию о ХБП и её осложнениях.

Перед гостями также выступили региональные представители Нефросоюза в Костромской и Кемеровской областях Проскуряков Сергей Сергеевич и Осинцева Елена Евгеньевна.

Пациенты уже не остаются «один на один» с их недугом – для этого и была создана ассоциация «Нефросоюз», которая всегда готова прийти на помощь и оказать поддержку нефрологическим больным.

Встреча с пациентами в Костроме

Сегодня, 07 июля 2019 г. состоялась очередное занятие в "школе пациентов". Это информационно-просветительский проект, уже во-второй раз проводящийся на базе Костромского нефрологического центра "Нефросовет" при участии Пролетова Яна Юрьевича, заместителя медицинского ди⁠ректора МЧУ ДПО «Нефросовет» по нефрологии, врача-нефролога, члена Европейской ассоциации нефрологии, диализа и трансплантации, Российского диализного общества, автора ряда научных публикаций, касающихся проблематики нефрологии и диализа.

Тема сегодняшнего доклада, "Гемодиализ без секретов" была интересной и познавательной не только для пациентов, но оказалась очень полезной и для присутствующих на мероприятии врачей диализного отделения. 

Первая "школа пациентов" состоялась в нашем нефрологическом центре 28 октября прошлого года. От лица пациентов гемодиализа выражаем руководству "Нефросовета" огромную благодарность за организацию мероприятия и надеемся, что проведение "Школы пациентов" в таком формате станет традицией.

В завершающей части - кофе-брейк, на котором в неформальной обстановке общались врачи и пациенты.
Большое спасибо директору кофейни "Рога и копыта", Анжелике Сергеевне за традиционно отличную организацию кофе-брейка для участников встречи.

Ассоциация нефрологических пациентов «Нефросоюз» была создана 1 марта 2018 г.

Уважаемые пациенты!

К сожалению, иногда случается так, что нормальное функционирование нашего организма нарушается хронической болезнью почек. Многим людям, в такой ситуации, может потребоваться пожизненное проведение процедуры диализа или трансплантация (пересадка) почки. Но данное препятствие не должно мешать нашей жизни! Для того, чтобы преодолеть все трудности, вызванные болезнью, Вам потребуется не мало усилий.

1 марта 2018 г. была создана ассоциация нефрологических пациентов «Нефросоюз» для того, чтобы помочь пациентам, страдающим заболеваниями почек помочь справиться со всеми проблемами, возникающими в процессе лечения.

Основной целью создания и деятельности Ассоциации является объединение граждан с целью повышения качества жизни нефрологических пациентов, содействия улучшению качества услуг, предоставляемых больным медицинскими организациями в Российской Федерации, а также информирование и психологическая поддержка пациентов и их родственников.

Так давайте же решать трудности и проблемы пациентов вместе!

Мы добъемся многого, потому, что все вместе мы одна команда!