Ассоциация нефрологических пациентов «Нефросоюз» была создана 1 марта 2018 г. В настоящее время «Нефросоюз» работает в 27 регионах России.
Миссия Нефросоюза - cоздание условий для повышения качества жизни пациентов, страдающих заболеваниями почек.
Цели Нефросоюза:
- обеспечение пациентов качественной и доступной медицинской помощью;
- решение проблем лекарственного обеспечения регионов РФ на современном этапе;
- защита прав и отстаивание интересов пациентов;
- организация помощи в прохождении медико-социальной экспертизы;
- решение проблем развития здравоохранения на современном этапе;
- организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзор над исполнением действующих законов и решений в здравоохранении;
- взаимодействия пациентского и медицинского сообществ;
- увеличение работоспособной части населения;
- увеличение продолжительности жизни и рождаемости, оздоровление нации;
Задачи Нефросоюза:
- поиск и обозначение проблем, возникающих у пациентов, страдающих заболеваниями почек и помощь в их решении;
- организация и проведение санитарно-просветительской работы среди пациентов по вопросам диагностики, профилактики, лечения ХБП и ее осложнений;
- налаживание диалога с органами государственной власти в сфере здравоохранения и профессиональным медицинским сообществом;
- содействие развитию программы по трансплантации почки для больных с ХБП5;
- защита прав членов ассоциации и других пациентов, страдающих нефрологическими заболеваниями;
- участие в законотворчестве в субъектах РФ для организации решения вопросов на системном уровне;
- формирование информационного пространства для пациентов с заболеваниями почек
Важным программным этапом является мониторирование регистра пациентов для оценки динамики развития ХБП у пациентов и эффективности применяемой терапии.